威尼斯正版官方网站:这种乐观和坚持也让他找到了自己生命的另一半

他们不能剧烈运动，不敢大量跑、跳。他们笑着说，他们需要“小心处理”。近日，记者走进了血友病患者这一特殊群体，感受了他们生活中的喜怒哀乐。

来自沈阳的梅殿西今年60岁，是“辽宁血友病之家”协会总统会员。4月17日，为血友病患者组织讲座、交流等活动。

“这是我们的节日。”梅殿西从2007年开始从事“辽宁血友病之家”工作。目前，全省共有1032名患者加入了协会。大家通过微信组等渠道进行互动，梅电溪也对组内患者的日常用药和护理进行了指导。

血友病是一种血液凝结的遗传疾病。轻微的肿块可能会导致关节和肌肉长时间出血。经常出血可导致关节损伤和畸形，并导致许多患者因病致残。

梅典喜5岁时被诊断患有血友病。从那以后，梅殿西就被要求不要在学校上体育课，也不要暴力奔跑。

7岁的时候，上课的时候，梅殿西突然流鼻血，停不下来。当他的父亲背着他跑到医院时，他已经逐渐失去了知觉。由于经常输血治疗，同学偷偷给梅典起了个绰号:“吸血鬼”。

24、最痛的不是止不住的血，而是从肌肉和关节处都流血了。“一般来说，女性在分娩时有8级疼痛。当我们的关节出血时，疼痛会达到12级。”梅殿喜回忆说，那时候我常常很痛苦，整晚都睡不着。

2008年，随着医疗技术的不断进步，治疗血友病的药物出现在国内市场。“我第一次吃这种药，感觉好舒服!”美典欣喜若狂。随着血友病患者用药被纳入“国家基本医疗保险药品目录”，梅典喜等患者看到了曙光。

“与省内其他地区相比，我们的报销比例很低，只有75%。”梅殿喜说，现在除了医保报销外，他每年还需要18,000元左右的购药费用。他很期待。将血友病纳入"门诊特殊疾病"范围，"使血友病患者可以从能够使用药物转变为负担得起的药物"。

常金宝，40岁，也是一位血友病患者。疫情期间，生意萧条，迫于压力，他不得不“搬家”到一家家电维修店。

在他小学四年级的时候，常金宝因为病情恶化在家呆了六年。他母亲辞去他的工作来照顾他。他的母亲几乎每天都带他去接受康复训练。最后，他奇迹般地学会了自己走路。

在社区官员和残联的帮助下，常金宝学会了修理家用电器。他开了一家家电维修店，经常自愿为社区和居民修理电器。“虽然我是一个血友病患者，但我想证明我也可以为社会做贡献。”

这种乐观和坚持也让他找到了自己生命的另一半。今天，他的儿子已经6岁了。